2014 장애인 실태조사 자료 표지 ⓒ보건복지부, 한국보건사회연구원

3년 전 권리협약 NGO보고서활동을 하던 당시였다. 제25조 건강과 관련, 한국 장애인 인권 현실을 알기 위한 보고서 작성 시 발달장애인이 많이 사는 시설에서의 장애인 건강권 관련 통계 및 실태조사 자료를 보고서연대 간사단체 유엔인권정책센터에 요구했다. 이것을 토대로 보고서를 작성하면 한국 장애인의 건강권 현실을 더 자세히 알 수 있다는 생각에서였다.

하지만 내가 원하던 시설 거주 장애인의 의료비 및 의료접근성 등과 관련한 통계 및 실태조사 자료를 얻을 수 없었다. 그 당시 내가 다녔던 직장의 소장님을 통해 장애인거주시설 지적장애인의 조기노령화에 대한 2010년 국가인권위원회 연구자료를 알게 되고 이걸 참고로 보고서 초안의 일부 내용을 잠깐 썼었다.

초안을 쓰면서 시설에 있는 지적장애인 조기노령화는 물론 시설 거주 장애인의 건강권에 관련한 전국적 차원의 통계자료가 없음을 알게 되었다.

평생교육과 관련해서는 교육부와 한국교육개발원에서 2007년부터 국가의 평생교육에 대한 통계자료를 발간하고 있으나, 장애인/발달장애인에 관련한 평생교육기관, 평생교육 프로그램 및 학습자 수 등에 대한 통계자료를 구분해 제시하지 않고 있다.

이외에도 최근 2015년 통계청에서 나온 인구주택 총조사를 한 자료도 검색해봤는데, 장애인 가구 수에 대한 통계는 나오지 않았다. 더군다나 전국적 차원의 발달장애인 가구 수에 대한 통계는 찾을 수 없었다.

이처럼 장애인생활시설 및 복지시설 등에 관련한 통계자료 및 실태조사는 접근조차 쉽지 않아 자료를 찾기 어렵거나 자료가 거의 없다.

정부의 경우 장애인에게 직접 영향을 미치는 정책 및 모든 정부부처의 정책과 관련해 일반통계 안에 장애인분리 통계자료를 생산하는 일을 하지 않고 있다. 뿐만 아니라 다양한 장애유형을 지닌 장애인들의 알 권리를 보장하는 차원에서 점자, 쉬운 글 등 통계에 관한 대체자료도 생산하고 있지 않다.

정부가 하는 것이라곤 3년마다 하는 장애인실태조사를 실시해 통계자료를 발표하거나 장애인만 따로 샘플을 뽑아 통계조사를 일정분야에서 하는 것에만 그치는 정도이다.

2014 장애인 실태조사에서 현재 장애로 인한 추가 소요비용을 보여주는 통계자료 ⓒ보건복지부, 한국보건사회연구원

이런 현실에서 장애인 사회참여에 대한 구체적 현황을 민간단체는 물론 정부에서도 파악하기 쉽지 않게 된다. 정부에서 정책이 장애인에게 미치는 영향을 제대로 분석·평가하는 것도 쉽지 않다. 이럴 경우 정부의 장애인 정책은 근거가 취약할뿐더러 주먹구구식 정책, 또는 제공자 중심의 정책으로 흘러가기 십상이다.

이렇게 된 데에는 통계청에서 장애에 대한 인식이 없는 것도 있지만 통계법과 장애인복지법에서 장애인에 직접 영향을 미치는 정책은 물론 모든 정부부처 정책과 관련해 일반통계 안에 장애인분리통계를 제작·구축하는 것에 대한 법적 근거가 없다는 점도 한 몫을 차지한다.

따라서 일반통계 안에 장애인분리통계 구축에 대해서 장애인복지법과 통계법에 법적 근거를 명시해야 한다. 그런 후 통계청에서 장애인에게 직접 영향을 미치는 정책은 물론 모든 정부부처 정책과 관련, 일반통계 안에 장애인분리통계자료를 반드시 구축하도록 해야 한다.

장애인분리통계에는 장애유형, 장애정도, 성별, 연령별 등이 포함되어야 하며, 분리통계자료가 모든 장애유형에 접근 가능하도록 대체자료도 제공해야 한다.

통계청 직원들을 상대로는 정기적인 장애인식교육을 통해 장애인지정책이 중요하다는 인식을 갖게 하는 등 일반통계 안에 장애인분리통계를 낼 수 있게 하는 환경을 만들어야 한다. 일반통계를 제작·구축하는 예산이 충분해야 하고 그 예산 안에 장애인분리통계 관련 예산을 반드시 포함시켜야 함은 물론이다.

장애인관련통계 및 자료 생산·구축·배포가 중요함을 알 수 있었던 장총련의 2016 장애인당사자대회 속 컨퍼런스 때 전경(좌측), 컨퍼런스 때 장애인관련통계의 접근성을 강조한 유엔장애인권리협약이행연대 이석구 당시 정책위원장의 발표모습(우측) ⓒ이원무

아울러 장애인생활시설 및 복지시설 등과 관련해서도 장애유형, 장애정도, 성별, 연령별 등의 다양한 기준들을 가지고 실태조사를 한 후 이에 관련한 통계자료를 정기적으로 생산하며 자료의 접근성을 제고하는 대책을 정부에서 마련·실행해야 한다.

그 외에도 보건복지부, 고용노동부 등 각 정부부처와 통계청이 장애인관련통계구축에 있어 서로 원활한 협력관계를 가지려는 노력이 필요하다. 그래서 결국엔 장애인분리통계 및 접근 가능한 통계자료를 제작하고 배포할 수 있도록 해야 할 것이다.

그렇게 할 때 장애인에게 미치는 정책의 영향 분석·평가를 제대로 할 수 있음은 물론 제공자가 아닌 이용자 중심의 장애인정책으로 가는 초석을 다지게 될 것이다. 장애통계와 관련, 장애인 권리보장·증진을 위한 보건복지부, 고용노동부 등 각 정부부처와 통계청의 결단을 촉구한다.

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여행과 팝송 감상, 월드컵 등을 즐기고 건강정보에 관심이 많은 반백년 청년이자, 자폐성장애인 자조모임 estas 회원이다. 전 한국발달장애인가족연구소 정책연구팀 간사였으며, 유엔장애인권리협약 정부심의 대응을 위해 민간대표단의 일원으로 2번 심의를 참관한 경험이 있다. 칼럼에서는 자폐인으로서의 일상을 공유하고, 장애인권리협약, 장차법과 관련해 지적장애인, 자폐성장애인과 그 가족이 처한 현실, 장애인의 건강권과 교육권, 접근권 등에 대한 생각을 솔직하게 나눌 예정이다.
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