4월 20일이 생일이라고 하면 발끈했던 제가 이번 11월 21일은 생일이라 해도 발끈할 필요가 없었습니다. 사실, 앞으로 ‘발달장애인의 날’이라는 기념일이 지정 되도 이 날짜로 지정될 듯합니다. 네, 그렇습니다. 정식으로 발달장애인법이 시행되었거든요.

제게 11월 21일은 앞으로 ‘내가 가지고 있는 한 정체성의 생일’로 기억될 것입니다. 드디어 발달장애인들에 대한 원칙에 관한 법이 시행되었기 때문에, 그 자체가 있어서, 이제는 최소한의 안전핀이 생겼다는 것 자체가 의미 있는 것입니다.

가장 마음에 드는 조항은 개인별지원계획에 관한 조항입니다. 아직 어떻게 그 지원계획의 청사진을 내놓을 지는 공개하기는 좀 그러네요.

지원을 할 수 있는 방법론이, 장애인 개개인에게 맞춤형으로 제공되는 것은 발달장애인이 최초인 것이 자랑스럽기도 합니다.

다른 법에 있어서 발달장애인과 관련되었을 경우에는 발달장애인법이 먼저 적용되는 것도 중요한 사실입니다.

물론 다른 법과의 관계는 A법에서 모자란 것이 B법에서 끌어다 써오는 관계라지만, 발달장애인 문제의 대 원칙은 여기에 있으니 이 사실도 꽤 중요합니다.

사법과 경찰에서 발달장애인 담당자가 지정되는 것도 좋은 점입니다. 저도 교통사고를 한 번 당해서 경찰서에 간 적이 있었는데, 이제는 담당 경찰이 있어서 경찰관이 물어봐도 약간의 도움은 받을 수 있을 것 같다는 기분이 듭니다.

그 때 경찰관이 심문하면서 답하기가 꽤 어려웠거든요. 관련 서류 떼가는 것도 어려웠는데 말입니다.

다만 몇 가지 아쉬운 점도 있는 것은 사실입니다.

먼저 발달장애인법에서는 성인기 발달장애인 지원에 관한 부분이 적은 것이 아쉽습니다. 특히 개인적으로는 주거생활에 관한 부분이 빠진 것이 아쉽습니다.

성인기 발달장애인들은 비장애인의 눈에서는 이해가 되지 않을 수도 있겠지만, 자신의 삶을 일궈나가기 위한 자신만의 공간이 필요할 것입니다. 그래서 주거 관련 지원이 필요한 것이지요.

한편으로는 최고령 발달장애인이 몇 살인지 아신다면 놀라실 것입니다. 지적장애인 최고령자는 99세 할머니이고 자폐성장애의 경우에는 68세 할아버지입니다.(보건복지부 통계에는 2014년 기준으로 되어있어서 1살 더한 것입니다.)

그리고 모든 사람은 늙습니다. 또한, 최근 사회적 추세가 고령화로 치닫고 있습니다. 그래서 장애를 떠나서 고령화 대응 정책이 쉴 새 없이 나오고 있는 것도 여기서 비롯된 것입니다.

즉, 사회가 고령화에 대비한다면 성인기를 넘어 고령 발달장애인까지 책임질 준비를 했어야 했습니다만, 장애인 구성원의 특성상 발달장애 아동지원에 집중되어 있어 보이는 것이 아쉽습니다. 사실 전체 장애인 중 발달장애인의 수가 많은 시기는 오직 아동청소년기거든요.

소득 보장조항도 아쉬운 부분 중 하나입니다. 처음에는 소득보장 규정이 있었는데, 나중에 국회에서 이 조항을 빼었습니다. 시행된 최종판에도 구체적으로 연금을 줄 것인지, 바우처를 줄 것인 지등에 대한 부분은 빠져있었습니다.

제 경우에는 최근과 같은 상황처럼 고용 위기가 오면 생계지원이 필요하고, 안정적으로 보장되어야 합니다. 사실 발달장애인 연금 같은 소득 보장 조항 부분은 제가 잔뜩 기대했던 조항이었다는 뒷이야기를 지금에야 공개하네요.

다른 법에 있어서 발달장애인 문제는 발달장애인법이 먼저 적용된다 해도, 완전한 권리보장을 위해서는 다른 법에도 발달장애인에 관한 규정이 보충되어야 할지도 모릅니다.

특히 장애인 인권 대헌장 같은 장애인차별금지법(이하 장차법)에는 아직 발달장애인에 대한 차별 규정이 부족한 것이 사실입니다.

실제로 그 부분에 대해 고치자는 이야기도 들어봤습니다. 그리고 저도 장차법에 있어서 발달장애인의 특성 때문에 벌어지는 차별이나 인권침해에 대한 방어조항이 필요하다는 사실을 인정합니다.

선언적 조항으로 그친 부분 중에도 실질적인 정책이 따라 올 수 있도록 해야 할 것입니다.

특히 노동에 대한 25조의 경우, 지금 당장의 저로서는 당장 실질적인 정책으로 발전해야 할 때입니다. 지금 발달장애인의 월급은 법정 최저월급보다도 훨씬 낮고, 월급으로 한 달은 커녕 일주일도 못 버틸 듯한 계산서가 제게 보입니다.

27조, 즉 문화체육등에 관한 지원의 경우에는 요즘 문화체육관광부의 역점 사업인 ‘문화가 있는 날’ 프로젝트에 있어서 발달장애인을 소외시키지 않는 것이 실천과제라고 해야 할 것입니다.

현 정부의 ‘시책’이라는 ‘문화융성’에 맞춰서 진행한다는 그 ‘문화가 있는 날’에서 발달장애인들도 소외당한다면, ‘발달장애인 문화 융성’은 이뤄지지 않으니까요.

물론 그 날이 아니더라도 발달장애인들이 문화체육과 친해질 수 있도록 해야 하는 것은 더욱 더 맞습니다. 사실, 문화체육은 발달장애인들이 사회로 나올 수 있는 몇 안 되는 통로 중 하나이기 때문입니다.

이렇게 아직 다 풀지 못한 숙제가 있음에도 불구하고, 발달장애인법이 시행되었다는 사실이 발달장애인 당사자로서 매우 기쁩니다. 이제 발달장애인들의 대헌장이 생긴 만큼, 이것을 실천하는 과제가 남았기는 하지만요.

이제 발달장애인들에게 개인별지원계획을 알려야 할 것입니다. 발달장애인들이 직접 개인별지원계획에 따라 자기에게 필요한 복지서비스를 진정한 생애주기별 맞춤형 복지에 맞춰서 지원될 수 있도록 해야 할 것입니다. 물론, 그 끝에는 ‘세금 내는 발달장애인’ 이라는 종착역이 있어야겠지요.

저도 개인별지원계획을 신청하라는 연락이 오면 신청할 것입니다. 주거지원과 직업관련 지원, 경제적 지원이 신청되겠죠.

이러한 숙제와 희망이 담긴 선물을 같이 보내온 발달장애인법이 시행된 것을 환영하며, 앞으로도 발달장애인의 대헌장으로 남아주기를 부탁하는 바입니다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-