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척수장애인 가족지원의 필요성

에이블뉴스, 기사작성일 : 2015-07-31 10:28:00
중도장애인인 척수장애인의 사고 이후의 삶을 조명할 때 가장 고생을 하면서도 가장 표시가 안 나는 분들이 보호자이고 가족이다.

손상초기 병원에서부터 한시도 환자의 곁을 떠나지 않고 몸이 부서져라 고생을 해서 장애인이 독립을 하면 그대로 잊혀지는 것도 가족이다.

애초에 보상을 받으려고 하지도 않았고, 단지 보호자이고 가족이기 때문에 헌신을 한다. 이러한 희생은 당연한 것이라 생각을 하고 사회의 어느 누구도 가족에 대한 마음 깊은 애정을 갖지 않는다는 것이 문제이다.

가족관계가 장애라는 이유로 분열이 되는 것이 아니라, 장애에 대한 충분한 이해와 관계개선에 대한 교육과 훈련이 없어서 생긴다고 말하고 싶다.

척수장애인 보호자들이 척수장애에 대해 잘 모른다면 이 얼마나 아이러니한 일인가? 당사자도 가족도 척수장애에 대한 정확한 이해를 할 수 있도록 준비시켜야 한다.

당사자들을 위해서는 그나마 다양한 프로그램과 동료상담 등의 기회가 있지만 가족들을 위해서는 무엇이 있는가? 가족지원은 부모나 배우자뿐만 아니라 자녀까지의 폭넓은 영역에 해당이 된다.

백일 된 딸을 두고 척수손상으로 2년 이상을 병원생활을 했을 때 그 누구도 그 어린 딸을 위해 제대로 된 양육을 염려하지 않는다. 그저 할머니, 할아버지의 품에서 잘 지내고 있는 것으로 만족을 했을 것이다.

제대로 된 가족지원이라면 어린 딸의 심리까지도 보듬어주고 향후의 재결합을 위해 보다 치밀한 사전 준비가 해야 한다. 장애인당사자 주변에 대한 배려와 지원, 이것 또한 성공적인 사회복귀에 중요한 요소이기 때문이다.

또한 배우자가 척수장애인이 되었을 때 향후에 어떤 과정이 일어날지 어떻게 상황을 헤쳐 나가야 되는지 가르쳐 주어야 할 필요가 있다. 그렇지 않으면 관계를 재설정하는 과정에서 갈등과 번민으로 이혼을 하는 경우도 많이 있다.

중도장애로 인한 부부의 이혼에서 이러한 과정들에 대한 충분한 지원이 없었기 때문이라고 한다면 국가의 책임을 묻지 않을 수가 없는 것이다.

부모들은 몸이 부셔져라 애를 쓰는 것만이 그 역할을 다한다고 생각을 한다. 자녀의 자립에는 매우 소극적이다. ‘장애의 몸으로 무엇을 할 수 있을까, 내가 돌보아야지’ 부모의 마음이라고 자조하지만 매우 슬픈 현실이다.

이는 그 누구도 중중의 장애인이라도 자립할 수 있고 사회생활과 경제활동을 하는 것이 가능하다는 것을 제대로 알려주지 않았기 때문이다.

그러는 사이 가족은 소진되고 힐링 되지 않는 공허함은 또 다른 소외감을 가지게 한다. 이는 다시 척수장애인의 사회복귀를 방해하는 치명적인 요인이 되고 악순환이 반복되는 것이다.

전국에 장애인가족지원센터가 있지만 주로 발달장애인 가족에게만 집중되어 있다. 장애인부모회도 주로 발달장애인 관련이다. 어쩌면 이 사회가 중증지체장애의 가족의 어려움에 대해서는 너무 방관하고 있지는 않은지 걱정이 된다.

척수협회는 이번에 보건복지부의 특별프로그램으로 ‘우리 가족을 부탁해’라는 척수장애인 가족지원프로그램을 실시한다.

올해는 시범사업으로 퇴원한지 3년 이상 된 사지마비의 경수장애인 가족을 대상으로 척수장애에 대한 이해와 개인심리상담, 가족그룹상담을 통해 가족 내의 관계증진을 개선하고 보호자들의 건강을 위한 검진프로그램 그리고 가족만을 위한 힐링캠프도 실시할 예정이다.

가족들이 캠핑을 가는 사이에 장애인들을 위한 지원프로그램도 동시에 실시할 예정이다. 이를 통해 가족 간의 네트워크형성과 보호자동료상담에 대한 기초자료도 만들고 전문적인 가족동료상담가를 양성할 계획도 있다.

또한 장기적으로는 병원 입원초기부터 보호자와 가족을 위한 교육과 지원을 위한 계획도 구상 중이다.

보호자들을 위한 ‘척수장애의 이해’라는 책의 보급도 준비하고 있고, 보호자와 가족들을 위한 상담전화개설, 척수장애인 자녀캠프, 척수장애인 부부모임, 부모모임 등 다양한 네트워크 형성에 대한 준비를 할 예정이다.

왜냐하면 척수장애인의 사회복귀에는 가족의 역할이 중요하고 가족의 희생만을 강요할 수 없기 때문이다. 가족들의 행복도 당사자의 행복 못지않게 중요하기 때문이다.

당사자와 가족은 상호 보완적이기도 하지만 독립적이어야 한다. 서로를 존중하고 서로를 아껴주어야 장애인가정이 온전해 질 수 있다.

이는 충분한 교육과 활발한 상호 교류를 하도록 제도적인 지원과 지속적인 관심과 응원으로 가능하다.

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칼럼니스트 이찬우 (elvislee@hanmail.net)

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