‘가정은 사회의 자연적이고 기초적인 단위이며, 사회와 국가의 보호를 받을 권리가 있다’ 세계인권선언 제16조에 담긴 문장이다. 그러나 한국의 장애인 부부는 임신과 출산, 양육과정에서 사회적 편견, 정보부족 등으로 어려움을 겪고 있다.

이런 가운데 국립재활원, 국립중앙의료원, 한국여성장애인연합은 장애인 부부를 위한 임신·출산 매뉴얼 ‘40주의 우주’를 제작·발간했다. 책에는 임신과 출산에 이르는 40주의 시간 동안 무엇을 준비하고 어떻게 기다려야하는지에 대한 의학정보가 담겼다.

이 가운데 장애인 부부가 임신·출산 시 눈여겨봐야 할 정보들을 Q&A로 정리해 세 차례에 걸쳐 연재한다.

Q: 시각장애 여성이 산부인과를 선택할 때는 무엇을 기준으로 삼아야 하는가?

A: 시각장애 여성의 임신과 출산은 비장애인 임신부와 다르지 않다. 다만 시각장애 여성이 편리하게 이용할 수 있는 병원을 선택하는 것이 중요하다.

분만을 하지 않는 산부인과에서 산전 관리를 시작하면 아기를 낳기 위해 시각장애인이 분만할 수 있는 병원으로 다시 한 번 옮겨야 한다. 병원 구조를 익히고 새로운 의료진과 친해지는 부담을 줄이기 위해서는 임신 초기부터 출산까지 관리할 수 있는 병원을 선택하는 것이 좋다.

대부분의 산부인과에서 아기가 태어나면 엄마는 병실에, 아기는 신생아실에 따로 머물다가 모유 수유 시간에 수유실에서 만난다. 모자 동실은 엄마와 아기가 같은 병실에서 지내게 해주는 서비스다.

시각장애 산모는 다른 산모들처럼 신생아실 유리창 너머로 아기를 볼 수 없는 것이 섭섭할 수 있다. 낯설고 비좁은 수유실에 자리 잡고 아이에게 젖을 물려야 하는 것이 당황스러울 수 있다. 이런 경우 모자 동실이 좋은 해결책이 될 수 있다.

시각장애 임신부가 편리하고 안전하게 진료를 받으러 다니기 위해서는 가깝고 이동할 때 장애물이 없는 병원을 선택하는 것이 좋다. 다만 안타깝지만 아직은 시각장애인을 잘 이해해주는 의료진을 찾기가 쉽지 않다. 대신 평소 단골 병원을 정해두고 자신에게 무엇이 필요한지 의료진과 함께 알아가는 것이 좋다.

Q: 시각장애로 자꾸 배를 부딪치는데 아기에게 위험하지 않은가?

A: 배가 나온 시각장애 임신부는 주변의 가구, 사람 등에 배를 부딪치기 쉽다. 특히 직장에 다니는 시각장애 임신부는 출퇴근길 지하철에서 바쁘게 오가는 사람들 사이에서 배를 보호하려고 애쓰곤 한다.

그러나 너무 스트레스를 받지 않아도 된다. 엄마가 배를 어딘가에 살짝 부딪쳐도 아기는 잘 모른다. 자궁 안에 양수라는 물주머니에 들어 있기 때문이다. 물론 배가 나온 임신부는 무게중심이 앞으로 옮겨가면서 평소보다 쉽게 넘어질 수 있으므로 다치지 않도록 평소보다 주의해야 한다.

Q: 시각장애도 유전이 되는가?

A: 시각장애 중 80~90%는 후천적 원인으로 발생한다. 후천적 원인이 거의 대부분이라고 할 수 있다. 시각장애가 나타나는 원인인 백내장, 황반변성증, 각막혼탁, 녹내장, 당뇨병성 망막병증 등은 대부분 노인성 질환과 관계 있으며 사고와 관련된 경우도 적지 않다.

가임기 여성 또는 남성의 시각장애 원인으로 유전될 가능성을 고려해봐야 하는 경우는 무홍채증, 황반변성증, 망막색소상피변성 등이다.

Q: 시각장애 임신부는 초음파 영상을 어떻게 확인할까?

A: 초음파 영상을 통래 엄마와 아빠는 아기의 모습을 보고 인사를 나눈다. 정확하게는 초음파 화면을 알아본다보기보다 화면에 보이는 신호를 통해 아기의 모습을 상상하는 것이다. 사실 시력에 문제가 없는 사람도 아기의 몸 일부를 보여주는 초음파 영상을 알아보기는 매우 어렵다.

아무리 그렇더라도 시각장애인 엄마나 아빠가 초음파 영상을 함께 볼 수 없다는 것은 무척이나 답답한 일이다. 초음파를 볼 때 의료진에게 눈으로 볼 수 없으니 목소리로 잘 설명해달라고 부탁해보자.

엄마 또는 아빠가 시각장애인이어도 도플러 초음파 검사를 통해 아기의 심장 소리를 함께 들으며 인사를 나누는 데는 아무런 어려움이 없을 것이다.

Q: 청각장애 여성은 의료진과 어떻게 의사소통을 하는가?

A: 청각장애 여성은 다른 질병이 없다면 의학적으로 비장애인 여성과 큰 차이 없이 임신과 출산을 할 수 있다.

문제가 되는 것은 의료진과 의사소통을 하는 것이다. 병원에 수어 통역사가 있다면 도움을 받을 수 있겠지만, 통역사가 없다면 의료진과 대화 방법을 미리 상의하고 소통 방법을 맞추어나갈 수 있다.

의료진에게 구화·필담·수어 통역 등 자신에게 편안한 의사소통 방법을 알리게 좋다. 또한 입모양을 보고 상대방이 하는 말을 이해하는 청각장애의 특성을 설명하고 검사 전 미리 설명이 필요하다는 것을 알리는 것도 중요하다.

의료진이 마스크를 써야 하는 분만실에서는 간단한 의사소통 신호를 약속하거나 필담, 수어 통역사 등을 미리 준비해둘 수 있다.

Q: 수어통역사의 도움을 받을 때 무엇을 조심해야 하는가?

A: 많은 청각장애 임신부들이 수어 통역사를 필요로 하면서도 이 때문에 당황하기도 한다. 대부분의 의료진은 임신부 대신 말로 소통할 수 있는 수어 통역사와 대화하려고 할 가능성이 높기 때문이다.

담당 의사에게 수어 통역사는 가족이나 친척이 아니며, 수어 통역사에게 중요한 신체 부위를 보이거나 민감한 대화 내용을 알리고 싶지 않다고 분명히 말해두는 것이 좋다.

Q: 청각장애 때문에 아기에게 태교를 하지 못하면 문제가 생길 수 있는가?

A: 많은 청각장애인 부모가 태교를 걱정한다. ‘태교’라고 하면 대부분 음악을 들려주거나 책을 읽어주는 등 소리를 이용하는 것을 떠올리기 때문이다. 태아의 청력이 일찍부터 발달해 20주 정도 되면 어른과 거의 비슷해진다고 알려져 있어서다.

그러나 아름다운 음악이 직접 아기를 행복하게 하는지, 엄마의 귀를 즐겁게 해서 간접적으로 아기에게 좋은 영향을 미치는 것인지는 냉정하게 따져볼 일이다. 크고 두꺼운 귀마개를 꽂은 것처럼 엄마의 자궁과 양수로 둘러싸인 태아가 음악 소리를 제대로 들을 수 있을 거라고 기대하기는 어렵기 때문이다.

가장 좋은 태교는 엄마의 몸과 마음을 편안하게 하는 것이다. 그림을 보는 것, 공기 좋은 곳에서 걷는 것, 좋아하는 사람들을 만나는 것도 좋은 태교가 될 수 있다. 태아에게 꼭 책을 읽어주고 싶다면 가족 중 청각장애가 없는 사람이 책을 읽어주거나 말을 시켜주면 된다.

태아는 엄마의 높은 목소리보다 아빠의 낮은 목소리를 좀 더 잘 듣는다고 알려져 있다. 아빠가 엄마 역할을 대신해도 좋다. 말을 걸거나 책을 읽어줄 사람이 옆에 없다면 녹음기를 활용하는 방법도 있다. 엄마가 직접 아기에게 음악을 들려주거나 책을 읽어주지 못한다고 너무 스트레스 받지 않아도 된다.

Q: 청각장애도 유전이 되는가?

A: 부모의 청각장애가 아이에게 유전될 가능성은 청각장애와 관련된 부모의 가족력(가족 중 누구에게, 몇 명에게 청각장애가 있는지), 환경적 위험 요소(청신경을 손상시키는 약물, 소음 노출, 감염 등) 등에 따라 크게 달라진다.

부모에게 난청이 있든 없든 신생아가 고도 난청으로 태어나는 것은 대략 1000명 중 1명 정도(0.1%) 된다. 선천성 난청의 약 50%는 환경적 원인에 의한 것으로 유전적 원인과는 관계가 없다고 알려져 있다.

엄마가 임신 중 풍진에 감염되었을 때, 아기가 출생 전후 뇌수막염에 걸렸을 때, 아기가 출산 시 저산소증에 빠졌을 때와 같은 경우가 여기에 해당합니다.

선천성 난청의 나머지 50%는 유전성 체질과 관련되어 있다고 알려져 있지만, 유전자의 위치와 특징에 따라 다양한 유전 방식을 따르기 때문에 아기에게 유전될 가능성이 어느 정도인지 한마디로 말하기 어렵다.

부모가 둘 다 난청인 경우, 부모의 난청 유전 방식에 따라 아기가 난청일 확률은 10~100%까지 다양하다.

Q: 임신계획 중인 정신장애 여성은 무엇을 주의해야할까?

A: 정신장애 여성에게 무엇보다 중요한 것은 임신을 미리 계획하는 것이다. 향정신성 약물을 사용하고 있다면 의사와 상의해 철저하게 임신을 계획하는 것이 좋다.

좀 더 안전한 약으로 바꾸거나 꼭 필요하지 않은 약을 중단할 수 있다. 가족, 주위 사람들과 심리적으로 안정된 환경을 만들기 위해 노력하는 것도 중요하다.

Q:뇌전증장애 여성은 임신하기 전 무엇을 주의해야 할까?

A: 항경련제를 복용하고 있다면, 의사와 의논해 임신을 미리 계획하는 것이 좋다. 항경련제는 보다 안전한 약으로 바꾸거나 2~3년간 발작을 일으키지 않았다면 신중하게 용량을 줄일 수 있다.

또한 의사의 처방을 받아 다른 임신부보다 용량이 큰 엽산을 섭취해야 할 수도 있다. 일부 항경련제는 혈중 엽산 농도를 낮추기 때문이다.

Q: 내부장기에 장애가 있는 여성은 임신계획 과정에서 무엇을 주의해야할까?

A: 투석치료 중이거나 신장을 이식받은 경우(신장장애), 심부전증·심근경색·협심증 등(심장장애), 간의 만성적 기능부전과 그에 따른 합병증이 있는 경우(간장애), 호흡기관의 만성적인 기능부전으로 인한 장애(호흡기장애), 배변·배뇨 기능장애로 인한 장루·요루 시술을 한 경우(장루·요루장애)는 신중하게 임신계획을 세워야 한다.

심각한 질병이 있는 여성이 임신을 하면 혈액량과 혈액조성이 변하고 체중도 늘어나므로 심장·신장·호흡기 등에 부담이 늘어 결국 건강이 심각하게 나빠질 수 있다. 이는 임신부와 아기 모두에게 위험한 요소가 될 수 있는 만큼 임신을 계획한다면 반드시 의사와 상의해 신중하게 결정해야한다.

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